"La parola all' Esperto"

"La parola all'Esperto" 

Relazioni dei Professionisti che collaborano con la nostra Associazione. Pubblichiamo oggi la relazione della Terapista Occupazionale dott.ssa Greta Arienti che ha collaborato con la AffDown VCO – sezione di Verbania dal titolo: 

 "Quando il Dovere diventa Piacere" 

Una riflessione sull'esperienza di Terapia Occupazionale (T.O.) avuta con i bimbi della AffDown. Un pezzetto di vita che ci arricchisce.

 

 

 

 

QUANDO IL “DOVERE” DIVENTA “PIACERE”

Terapista Occupazionale Greta Arienti

 

Non avendo avuto molte esperienze nella gestione di ragazzi e bambini con disabilità, ho intrapreso questa esperienza collaborativa con l'AffDown applicando un modello di terapia occupazionale che già conoscevo: il “modello Vivaio”.

Un “modello” in terapia occupazionale è un insieme di linee guida che permettono di unire teoria e pratica; ha una base teorica e delle evidenze di efficacia, cioè è stato utilizzato da altri che ne hanno evidenziato l'utilità.

Non dovete però pensare a un protocollo statico con punti da seguire rigorosamente, bensì ad un percorso dinamico che può modificarsi nel corso degli incontri in base alle necessità della persona.

Ma facciamo un passo indietro: non tutti sanno cos'è la terapia occupazionale e di cosa si occupa.

Riportando la più recente definizione del 2004 “la terapia occupazionale è una professione che promuove la salute e il benessere attraverso l'occupazione. L'obiettivo principale della terapia occupazionale è quello di rendere le persone capaci di partecipare alle attività della vita quotidiana. I terapisti occupazionali raggiungono questo risultato o abilitando le persone a svolgere attività che incrementino la loro capacità di partecipare, o modificando l'ambiente in modo da favorire la partecipazione”

Con il termine “partecipazione” si intende la possibilità di svolgere un' attività con il più alto livello di autonomia possibile. Non sempre però l'autonomia può esser raggiunta, infatti la “partecipazione” assume anche il significato di “motivazione”, di possibilità di esprimere una preferenza, una scelta.

Per “occupazione”, invece, si intende “il fare” della persona, ovvero ciò che noi facciamo, appunto, durante la giornata (dormire, mangiare, guidare....). Se ci si pensa, in ogni età la vita dell’uomo è caratterizzata da una serie di attività che garantiscono la nostra crescita biologica, psicologica e sociale.

Il mezzo riabilitativo elettivo del terapista occupazionale è costituito proprio dal “fare”,  dalle attività, che possono essere di vita quotidiana, di artigianato, di lavoro, di gioco… Esse non sono mai proposte a caso, ma vengono attentamente valutate, per rispondere ai bisogni dell’individuo. Le attività offrono alla persona la possibilità di fare nuove esperienze, di sviluppare il concetto di sé, di aumentare l’autostima, di migliorare le abilità cognitive, percettive, motorie, sociali, ed in particolare sviluppare l’autonomia e l’indipendenza.     

 

Torniamo al modello Vivaio.

Come appena detto “il fare” è un concetto fondamentale in terapia occupazionale, e il modello Vivaio, nato a Milano in seguito ad anni di lavoro clinico e di ricerca con bambini e adolescenti con disturbi emotivi, si concentra sulle emozioni che accompagnano il “fare” e che vengono espresse all’interno di una relazione terapeutica.

La relazione a tre (terapista-paziente-attività) che si sviluppa è l’elemento costante che crea, mantiene o modifica caratteristiche quali le abilità motorie e cognitive, la motivazione, la curiosità, l’emotività, che permettono alla persona di partecipare alle occupazioni della vita quotidiana.

Gli incontri che ho organizzato con i ragazzi prevedevano un periodo iniziale di valutazione attraverso la partecipazione ad una serie di attività specifiche selezionate e proposte dal modello Vivaio: un colloquio conoscitivo, attività strutturate (meno creative es. puzzle) e non strutturate (che stimolano maggiormente la creatività, es. pittura).

In realtà la vera e propria valutazione più “impostata” che avevo in mente si è limitata al primo incontro, cioè all'intervista e alla compilazione della lista degli interessi (un elenco di attività che spaziano ad esempio, dalla pittura alla scelta dei vestiti, in cui segnalare quelle che piacciono di più e quali meno).

Tuttavia come ho detto prima, utilizzare un modello di terapia occupazionale non significa seguire un protocollo rigido, bensì essere pronti a modificarsi andando incontro a quelle che sono le richieste della persona, e non le nostre. Una valutazione può essere eseguita anche osservando lo svolgersi di un'attività diversa da quella pensata in precedenza, perché ogni gesto della vita quotidiana richiede determinate capacità fisiche e cognitive che possono essere via via valutate.

La terapia occupazionale prevede la divisione delle attività della vita quotidiana in tre sfere: la cura di sé, il lavoro o studio e il gioco.

Le attività per la cura di sé comprendono tutte quelle cose che una persona ritiene essenziali per sopravvivere: lavarsi, mangiare, dormire, ecc.

Le attività della sfera di lavoro o studio sono quelle che stimolano il senso del dovere.

Mentre la sfera del gioco comprende quelle attività che si svolgono per piacere e nessuno ci impone.

Benché una suddivisione possa far pensare ad una rigidità, anche nel caso delle tre sfere la soggettività è fondamentale: la stessa attività infatti, può essere catalogata in sfere diverse a seconda della persona. Pensiamo per esempio al vestirsi: chi la ritiene un'attività necessaria per sopravvivere la “inserirà” nella sfera della cura di sé, mentre chi la considera un 'attività piacevole e divertente, potrà ritenerla parte della sfera del gioco.

Grazie a questa personale suddivisione è possibile capire se il “fare” nella vita della persona porta a situazioni di benessere o meno. Questa può essere un'esperienza rivelatrice: nella vita quotidiana capita spesso di tralasciare o considerare poco una o più sfere.

Curiosamente, nonostante l'età dei ragazzi con cui ho lavorato, la sfera più “sofferente” è stata quella del gioco.

È emerso che le loro giornate erano organizzate, dal loro punto di vista, all'insegna del dovere, con attività utili alla loro salute e anche piacevoli, ma che stimolavano in qualche modo il senso del dovere (quindi sfera del lavoro o studio). Gli stessi incontri di terapia occupazionale erano stati intrapresi con questo spirito.

È emersa la paura di essere giudicati dagli amici, dai fratelli e dai genitori, la voglia di non deludere mai nessuno e per questo la difficoltà a riconoscere le attività che sarebbero dovute essere di svago (esempio sport) come tali.

Per questo motivo ho deciso di proseguire il nostro percorso introducendo il più possibile la facoltà di scelta e, altra caratteristica importante, ho stabilito con loro che durante le attività, li avrei sì sostenuti, ma mai sostituiti.

Come ritiene la T.O. L. Martelli(Essere nel fare, Franco Angeli 2006), le attività devono offrire l’opportunità di misurarsi con i propri limiti e le proprie abilità, in un ambiente non giudicante: l’estetica del manufatto o la comprensione di tutte le regole di un gioco da tavola, non sono obiettivi primari. “Quello che importa è che il bambino (o il ragazzo) possa esprimere una scelta, e che quella stessa scelta derivi dai suoi bisogni effettivi.”

La stimolazione della creatività comporta la sollecitazione di processi cognitivi di memoria, attenzione, problem solving, pianificazione, e abilità della vita quotidiana.

Ho pensato perciò di lavorare sviluppando dei piccoli progetti a partire da un loro desiderio, mettendo a disposizione tutto il materiale che possedevo (stoffe, cartoncini, farina, pastelli....).

Così facendo però, mi sono imbattuta di nuovo nelle loro preoccupazioni: la paura di deludermi nelle loro proposte si faceva sentire. La domanda “cosa volete fare oggi?” li spiazzava.

Pertanto, per limitare il senso di eccessiva responsabilità che andava a ledere la relazione terapeutica di fiducia e collaborazione, ho pensato di fare da “contenitore”: porre cioè di fronte a loro svariati materiali, proponendo subito una o più attività.

In questo modo, a piccoli passi, hanno avuto inizio dei percorsi basati sul “fare”, che tenevano conto degli interessi, dei bisogni, ma anche delle potenzialità, della creatività e della possibilità di espressione dei ragazzi.

Superato lo scoglio dell'insicurezza e della responsabilità, i ragazzi hanno iniziato a sperimentare autonomamente varie tecniche espressive (e testato nel contempo capacità motorie e cognitive), anche inventate da loro, aumentando il loro senso di competenza.

Nonostante sia risaputo che bambini e ragazzi affetti da Sindrome di Down mostrino un forte interesse per l'interazione sociale e lavorino bene in gruppo, ognuno di loro ha sempre voluto esprimere la propria soggettività eseguendo l'attività in autonomia seguendo gli istinti e le emozioni, mai copiando il lavoro altrui.

Una volta acquistata la fiducia in loro stessi e nelle loro scelte, le attività sono diventate un tramite attraverso il quale esprimere i pensieri della giornata: pensieri positivi come l'amore e l'amicizia, ma anche negativi, come la consapevolezza di avere difficoltà maggiori rispetto agli altri compagni di scuola o di lavoro, la paura del domani, la morte.

Tutto ciò ha contribuito non tanto ad ottenere miglioramenti da un punto di vista fisico o cognitivo, quanto alla sperimentazione di situazioni nuove e creative che possono essere un iniziale riempimento della sfera del gioco, nonché a un maggiore avvicinamento alla fiducia nelle proprie capacità.

 

Questo è stato il mio percorso con i ragazzi e bambini dell'AffDown. Un continuo scambio di emozioni e conoscenze, ma anche insicurezze e paure poi superate con la pazienza e la voglia di “fare” di ognuno.

E anche io, che seguendo il senso del dovere avevo inserito gli incontri nella sfera del “lavoro o studio”, ho finito per cambiare idea e spostarla in quella del gioco.

 

 

 

 

 

 

 

23 maggio 2009                                                                    dott.ssa Roberta Longaretti

 

 

“Diversamente fratelli: pensieri, emozioni e guai”

 

In questi anni in cui ho collaborato con l’Associazione ho spesso pensato, nel programmare le attività, alla “famiglia”, usando però il termine in modo improprio. La mia attenzione era infatti rivolta solo alla relazione genitori-ragazzo diversamente abile e trascurava involontariamente gli altri membri della famiglia, come i fratelli e le sorelle.

La nascita di un bambino disabile è un evento critico che coinvolge tutti i membri della famiglia, portando grandi cambiamenti sia personali che a livello sociale. Nonostante questo sia i terapisti che gli studiosi si sono occupati solo di recente di comprendere meglio la relazione fraterna in presenza di un fratello disabile.     

L’obiettivo che mi sono prefissata è stato quindi di dare parola, ma soprattutto ascolto, ai fratelli e alle sorelle dei ragazzi che partecipano all’Associazione, al fine di avere uno sguardo diverso sulla famiglia e aprire la mia visuale. Scoprendo i fratelli e le sorelle ho riscoperto anche i ragazzi e ho conosciuto anche un po’ meglio i genitori. Attraverso i pensieri e le emozioni dei fratelli e delle sorelle vorrei che si avviasse una maggior conoscenza delle dinamiche che intervengono nelle famiglie con un figlio diversamente abile, così da favorire una maggior comunicazione ed ascolto tra i soggetti coinvolti. Vi presenterò “i fili rossi” che sono emersi dai colloqui con loro, uniti ad alcune riflessioni teoriche delle ricerche,.   

 

Arriva la cicogna…

La letteratura sulla psicologia della famiglia e dei rapporti tra i suoi membri è molto ampia e approfondita, nonostante questo la relazione fraterna è rimasta per diverso tempo poco esplorata. L’interesse degli studiosi al rapporto tra la fratria è iniziato negli anni 70 e prosegue fino ai giorni nostri con risultati contrastanti che alimentano il dibattito.

La relazione fraterna è la relazione più duratura di tutta la vita, i fratelli solitamente sono della stessa generazione e condividono le stesse esperienze di vita. Questo aspetto però non deve trarre in inganno, condividere lo stesso ambiente e le stesse esperienze non vuol dire viverle e reagirvi emotivamente allo stesso modo. Ogni figlio e quindi ogni fratello è “unico”. Rivalità e conflitto, cameratismo e sicurezza nell’attaccamento, sono le caratteristiche principali che connotano la relazione fraterna. I fratelli sono spesso il primo “laboratorio sociale” in cui sperimentarsi le proprie abilità, la fantasia e la trasgressione.

Con l’arrivo di un secondo figlio (e poi terzo e così via…) la famiglia incontra notevoli cambiamenti a livello di sistema e il triangolo costituito da mamma-papà-figlio si trasforma pian piano in un quadrilatero  che introduce una nuova prospettiva da cui osservare. Questo sguardo risulta ancora più importante, come vedremo, nelle famiglie in cui un figlio è diversamente abile, perché consente di cogliere maggiormente aspetti e potenzialità della relazione che spesso un legame troppo protettivo e simbiotico può soffocare.    

Si assiste inoltre alla costituzione di due assetti che si confrontano al loro interno e scontrano tra loro: quello dei genitori e quello dei figli.

 

…se la cicogna è speciale

La nascita di un figlio disabile all’interno della famiglia porta profondi cambiamenti sia nei singoli membri che a livello sociale e di organizzazione. Tale evento ha effetti differenti a seconda dei vissuti dei genitori, se è il primo figlio o meno, del contesto sociale, però in generale gli studiosi hanno evidenziato una sorta di “percorso” di fronte alla diagnosi della disabilità (D Ajuriaguerra, 1981). Al momento della diagnosi si assiste a un vero e proprio periodo di “shock”, soprattutto per la madre, dove c’è una grande difficoltà ad interiorizzare le informazioni che vengono fornite. In seguito c’è un tentativo di lottare contro “la malattia” seguito da una fase di riorganizzazione e adeguamento, in cui la famiglia progressivamente o procede verso una lenta accettazione o verso un percorso di rifiuto. A fronte di questo, la famiglia sembra inoltre difendere il bambino (e difendersi) dai pericoli dell’esterno, o alimentando un’unione troppo stretta che però favorisce solo isolamento e chiusura, o allontanandolo dal nucleo per “proteggerlo” in strutture ad hoc. In alcuni colloqui con i fratelli emerge una vera e propria chiusura dei genitori, e di conseguenza della famiglia, rispetto al mondo esterno. Il mondo esterno era il luogo su cui proiettare i forti sensi di colpa che sperimentavano e la paura di perdere il controllo su una situazione così complessa e carica emotivamente.        

I forti sentimenti ambivalenti (accettazione e rifiuto, senso di colpa e vergogna) che attraversano i genitori hanno com’è prevedibile ricadute nei loro atteggiamenti e nella vita non solo del figlio disabile, ma di tutti i loro figli.

Ed è anche grazie a questi vissuti così forti che i fratelli percepiscono fin da subito che il fratello, confrontandolo a sé, “è diverso”, anche se non sanno dare a questa discrepanza un nome preciso. Una maggior o minore presa di coscienza della patologia del fratello è determinata da diversi fattori come la visibilità o meno della condizione clinica, l’età del bambino ma soprattutto dal clima familiare. Vi sono genitori che tengono nascoste le verità ai figli per proteggerli (o proteggersi) da dolore così forte che non riescono a gestire, altri che pensano che capiranno non sapendo come o cosa dire. Tali non detti però poi possono alimentare un clima di tabù rispetto a certi argomenti, così che le domande, ma soprattutto, i sentimenti e le ansie dei fratelli rimangono silenti.

All’interno del nostro gruppo emerge infatti come una comunicazione chiara e un coinvolgimento diretto nel problema (che non vuol dire delega, ma tenere dentro l’altro rispettandone gli spazi e la libertà) abbia aperto alla possibilità del dialogo/confronto su questo argomento.

Quello che quindi i fratelli sembrano aver bisogno è una cosa molto semplice ma allo stesso tempo molto impegnativa a livello emotivo: hanno bisogno dell’ammissione della presenza di problemi reali e concreti nei fratelli, così da non sentirsi esclusi o peggio ingannati; hanno bisogno di sentirsi partecipi di ciò che sta accadendo in famiglia, di poter comprendere e giustificare i comportamenti del fratello disabile, ma anche motivare la assenze di mamma e di papà. Avere delle informazioni a disposizione può ridurre l’incertezza e il disagio, può trasformare la paura, ma soprattutto ridurre la formazioni di immagini distorte e spaventose.  

 

Con mamma e papà…

I fratelli raccontano di come i genitori siano cambiati non solo nel rapporto con questo bambino, ma anche con loro. La madre ai loro occhi è la persona che in generale sembra aver accusato di più il colpo, vedendola chiudersi e irrigidirsi, pur mantenendo una disponibilità nei loro confronti. L’immagine che rimandano è di una persona ferita profondamente nel senso di sé, che nonostante tutto cerca di lottare e di compensare con i successi faticosamente raggiunti quella tristezza così importante.

Le modalità educative sono cambiate, i genitori vengono percepiti sempre più protettivi e apprensivi nei confronti del fratello diversamente abile, mentre nei loro confronti alcuni segnalano una spinta  all’autonomia. E’ come se la spinta avanti data ad alcuni facesse da contraltare al rallentamento provato con il figlio disabile. Le esperienze dei fratelli a questo punto diventano più variegate, in quanto nella modalità di rapporto con i genitori la disabilità del fratello è solo una variabile e alcune situazioni erano difficili in precedenza. Mi sembra comunque importante segnalare un aspetto portato come fonte di rabbia e sofferenza a chi è mancato e molto importante a chi è rimasto: il sentire che i genitori preservano la loro libertà di scelta e i loro spazi di autonomia. Quello che pesa non è l’essere coinvolti nella situazione del fratello o fare delle cose per lui, ma il sentirsi oppressi dalla rabbia e dal senso di colpa di “dover” fare delle cose, per non sentirsi troppo “cattivi” ed egoisti.        

Si rileva poi come accanto alle aspettative personali, i fratelli sentissero di dover soddisfare maggiormente  le aspettative genitoriali, in quanto alcune tappe le avrebbero vissute solo con lui. Soddisfazioni per i successi negli studi, una vita affettiva appagante, un matrimonio, dei nipoti sono tappe che molto probabilmente il ragazzo diversamente abile non riuscirà a raggiungere e alcuni fratelli hanno sentito nel raggiungimento di certi obiettivi, non solo una soddisfazione personale ma anche un modo per risarcire e compensare il genitore.

Ritornando indietro con i ricordi, emerge in modo chiaro come un fattore che non favoriva l’integrazione del fratello diversamente abile ma anche il benessere di tutta la famiglia, era il ripiegamento della famiglia su se stessa. La chiusura verso il mondo esterno e in alcuni casi anche con la famiglia allargata, alimentava un senso di solitudine che alcuni percepivano.

Alcuni fratelli hanno sottolineato l’importanza rivestita da alcune figure extrafamiliari che hanno accolto e prestato ascolto a tutti quei vissuti che in casa non potevano trovare posto, per non “riversare anche le proprie preoccupazioni sui genitori”. Si nota infatti da un lato un movimento di protezione dei figli verso i genitori rispetto ai loro problemi, dall’altra però anche una difficoltà dei genitori di essere emotivamente disponibile a certi discorsi ed emozioni (es. gelosia, rabbia…) 

La percezione del mondo esterno, sembra essere molto influenzata dalla modalità di accettazione della disabilità all’interno del nucleo familiare. Una maggior metabolizzazione della situazione da parte dei fratelli, la possibilità di un dialogo in casa e l’apertura al mondo, sembrano favorire nel mondo dei movimenti più positivi. Sicuramente c’è ancora molta strada da fare sul fronte dell’integrazione, ma, a parte rari casi, fuori casa i fratelli non hanno sentito un mondo ostile o giudicante ma più una realtà che ha bisogno di scoprire la disabilità per esserne meno spaventata.

 

Diversamente fratelli

Come già sottolineato la letteratura è scarsa, ma soprattutto poco concorde sui fattori che possono influire sulla modalità di accettazione della disabilità dai fratelli o del tipo di rapporto con i genitori. L’ordine di nascita e il sesso sono state le variabili più indagate, senza però arrivare ad un parere unico. L’aspetto fondamentale che connota questa relazione fraterna è l’asimmetria dei ruoli. Come emerge anche nel nostro gruppo, il fratello non disabile detiene, indipendentemente dall’ordine di nascita, il ruolo dominante di primogenito. Con il passare degli anni infatti si assiste ad uno scambio di ruoli dovuto al sorpasso delle competenze cognitive del fratello disabile da parte dell’altro. Questo movimento, che avviene anche con altri membri della famiglia allargata (es. nipoti), ha come strascichi che il fratello disabile viene sempre visto come “il piccolo di casa”, alimentando le sue parti più infantili ma anche la sua rabbia di non sentirsi preso sul serio come dovrebbe. 

Rispetto al rapporto con i genitori, con un miglioramento generale del tenore di vita, in generale la disabilità non sembra essere di per sé motivo di scontri o di sovraccarico di compiti, come era emerso nelle prime ricerche. Quella che invece rimane più latente è la conflittualità con il fratello, in quanto spesso i figli sono poco propensi a manifestarla apertamente per paura di sanzioni e punizioni o per senso di colpa. Conflitto e affetto non sono dimensioni contrapposte ma aspetti compresenti e complementari, quindi un rapporto privo di conflittualità non è un fatto positivo per il ragazzo disabile, perché lo priva della possibilità di apprendere strategie di controllo e risoluzione dei problemi che si dimostreranno indispensabili nei confronti del mondo extra-familiare (es. discussioni tra fratelli per vedere certi programmi o per fare certe cose).

Ma come si può essere gelosi e arrabbiati per tutte le cure che riceve con un fratello così sfortunato, senza sentirsi terribilmente in colpa? Perché sentimenti di gelosia e comportamenti non accettabili messi in atto dai ragazzi diversamente abili vengono accettati in maniera diversa dai genitori? La gelosia e la rabbia non sono una prerogativa dei fratelli non diversamente abili….

La possibilità data ai figli di esprimere i propri vissuti e la possibilità per i genitori di fargli spazio sembra essere la strada per un superamento delle difficoltà, così come, per una diminuzione del senso di colpa, una rinuncia a ricercare da parte dei genitori del “colpevole” della disabilità del figlio. A volte invece i genitori, sommersi a loro volta da sensi colpa per le difficoltà del figlio e per i vissuti di impotenza che sperimentano, attaccano il fratello non diversamente abile alimentando però la sua rabbia e i suoi vissuti di solitudine. Genitori e figli si allontanano…

C’è un passo del libro di Giuseppe Pontiggia (2000) “Nati due volte” che ben illustra questo passaggio:

 “La famiglia si difende contro i suoi nemici. Ma poi scopre il nemico in casa. Paolo ha un nemico. Suo fratello. Alfredo è maggiore di tre anni. Anche lui ora ha un nemico in casa. Prima era l’unigenito, non doveva dividere i genitori con un rivale, suo era il regno. Il nemico di Alfredo era suo fratello e, quando lo vedeva in difficoltà, ne traeva un effimero, quanto sottile refrigerio. Rideva più spesso di prima e tradiva una sinistra euforia, un’allegria amara. Mi stupiva non che l’odio fosse nato, ma che persistesse. Ne avevo parlato un giorno con un’amica psichiatra e lei aveva sorriso compiaciuta, come se ritrovasse una vecchia conoscenza. “Pura invidia per il fratello minore” aveva spiegato, “coccolato dai genitori e al centro dell’attenzione”. “Sì ma per i suoi problemi”. “Che importanza ha? Lui ha finito di essere il sole per diventare un satellite. Non potrà mai perdonarglielo. Sono ferite che non si rimarginano”. Alfredo non si rendeva conto, almeno in apparenza di odiare Paolo. Una volta gli avevo descritto, con pazienza, la condizione di suo fratello e l’avevo confrontata con la sua. “E allora?” mi aveva chiesto. “E allora devi aiutarlo”. “Perché non lo faccio?”. “No tu fai il contrario”. Non dimenticherò mai il suo pianto. “Ragiona!” gli avevo gridato sul viso. “L’ultima cosa che dovevi dirgli” mi aveva confortato la mia amica. “E’ solo l’amore che può lenire le ferite. Tu devi amarlo più di prima”. Io però lo amavo sempre di meno. Era questo che mi preoccupava. Tutto si può comandare tranne ciò che si prova. Alfredo, che deludeva le mie aspettative, avrebbe potuto invocare gli stessi alibi. Se provava avversione per suo fratello, era colpa sua? E io forse non eludevo le sue aspettative di comprensione se non di solidarietà. Alfredo era stato di colpo spodestato e non sapeva rassegnarsi. Inoltre non provava nessuna simpatia per suo fratello. La fragilità avrebbe dovuto intenerirlo-ancora il verbo “dovere”-aumentava invece la distanza. ”       

La creazione quindi di un clima familiare sereno e positivo, fondato sull’accettazione del fratello disabile da parte degli altri figli risulta di estrema importanza, sia per i genitori, perché una buona relazione fraterna permette di affrontare in modo più adeguato la delicata questione delle cure di cui necessita il bambino disabile; sia per i fratelli stessi, perché influisce sul processo di crescita e in particolare sullo sviluppo dell’autostima di ciascuno. Avere un fratello disabile è faticoso, ma le ultime ricerche mostrano come attraverso questo legame faticoso ed impegnativo possano svilupparsi abilità e attivarsi risorse altrimenti non immaginabili.

Sono stati evidenziati anche delle caratteristiche specifiche del fratello diversamente abile che possono influire sull’adattamento familiare e sull’accettazione del fratello della disabilità:

-          il bisogno di cure: quanto impatta sulla famiglia e sulla libertà del fratello

-          rischi per la salute: più il rischio è alto più i bisogni, le tensioni e le assenze dei genitori sono pesanti

-          competenze cognitive e linguistiche

-          competenze sociali e adattive

-          disabilità fisica e/o sensoriale: i deficit motori e sensoriali accentuano le difficoltà di rapporto, anche se le patologie psichiatriche, meno visibili e con soluzioni meno pratiche (es. apparecchio) sembrano spaventare molto

-          aggressività: aggressività e autolesionismo, così come la difficoltà ad attribuire ad una causa specifica certe manifestazioni aggressive, rendono più complessa la relazione

-          mancanza di disponibilità alla relazione

Il rapporto con il fratello diversamente abile appare complesso e sfaccettato, differente nelle varie fasce d’età. Nell’infanzia i fratelli hanno attività di gioco che li accomunano, nell’adolescenza il divario tra loro si allarga e la partecipazione ad attività comuni diventa più complessa, soprattutto fuori casa. L’attenzione sul rapporto con il proprio fratello è però focalizzata soprattutto su quello che il fratello può dare, piuttosto che su quello che manca. Gli aspetti principali sono un rapporto sincero e schietto, la spontaneità e una modalità di vivere i sentimenti poco filtrata che però risulta genuina. Per contro i fratelli diversamente abili sono a volte terribilmente cocciuti, che impongono i propri ritmi e niente “li smuove” e che inevitabilmente fanno girare tutto intorno a loro  

Nel rapporto con loro i fratelli tendono ad essere “più indulgenti” a “farli trasgredire”, quasi a compensare lo squilibrio che percepiscono con loro e sanare il senso di colpa per dei sentimenti scomodi. 

C’è la disponibilità a concedergli delle piccole trasgressioni (es. cibo) che vengono viste come dei piccoli palliativi di tutte quelle cose speciali che popolano la loro vita e che loro non possono avere: una famiglia, il sesso, uscire con gli amici, poter esagerare, mangiare, bere, fumare….senza controllo.  

 

“L’essenziale è invisibile agli occhi” (Il Piccolo Principe)

Ma la disabilità fa vedere il mondo in modo diverso?

C’è un consenso comune nel ritenere che la disabilità del fratello e soprattutto tutte le fatiche e le sofferenze nel raggiungimento di piccole conquiste, abbiano portato a vedere il mondo con occhi nuovi. I fratelli sentono che avere un fratello speciale, li abbia fatti diventare più sensibili, più disponibili alle diversità e a chi è in difficoltà. C’è una sorta di empatia e comprensione per chi ha dei problemi. Non a caso per alcuni questo si è trasformato in un impegno e una maggiore predisposizione nel sociale.

A fronte di questo, alcuni fratelli notato come con se stessi invece la disabilità li abbia “induriti”, facendogli richiedere tanto da se stessi.

Il contatto con la disabilità è stato comunque un esperienza che è entrata nel profondo, così che vi sono preoccupazioni rispetto alla salute dei figli che verranno. Se capiterà a me, io cosa faro? Si rilevano le preoccupazioni di non essere sicuri di farcela, unita ai sensi di colpa verso la fatica e le scelte fatte dai genitori. Una posizione non giudicante, ma aperta all’ascolto sembra essere la strada per accompagnare i fratelli verso le scelte che sentiranno di poter sostenere, al di là del profondo affetto che nutrono per il fratello diversamente abile. 

    

Dopo di noi

Rispetto al fatidico “dopo di noi”, i vissuti dei fratelli sono differenti a seconda della fascia d’età, ma soprattutto delle scelte di vita. I fratelli più grandi, che hanno già fatto e consolidato certe scelte, riescono a pensare al futuro in modo più concreto e fattibile dei più giovani che accanto al disorientamento per le proprie scelte si trovano a confrontarsi anche con questa realtà. Accanto a questo emerge molto forte in tutti i fratelli un desiderio e una disponibilità di offrire al fratello un luogo sicuro in cui stare, anche se questo muove preoccupazione e apre complessità, in quando oltre alle problematiche pratiche ci sono tutta una serie di vissuti legati alle aspettative dei genitori con cui fare i conti. Nella maggioranza di casi si nota una sorta di “inceppo comunicativo” tra genitori e figli rispetto a questo argomento. I genitori vedono, o meglio sperano, nei figli come loro successori, però per una serie di vissuti di colpa, responsabilità verso il figlio diversamente abile, protezione per l’altro e paura, coinvolgono poco i fratelli nel pensare insieme al futuro. Dall’altra parte i figli, che vedono il rapporto da un’altra prospettiva sentono di non avere molta voce in capitolo, sia per rispetto ai genitori, che per vissuti di colpa verso persone che amano non condividendo appieno le loro scelte. “Gliel’ho già detto, quando sarà con me le cose cambieranno, io mica gli farò tutto come mia madre!” “Certe cose non le fa perché c’è qualcuno che le fa per lui” A gran voce i fratelli segnalano l’eccessiva protezione che i genitori dedicano al fratello diversamente abile, limitandolo però nello sviluppo di abilità e autonomie, e fatichino a vedere i suoi movimenti e sentimenti più adulti.     

Le rigidità e i ritmi dei fratelli diversamente abili spaventano i fratelli e pongono domande su come le loro vite così veloci e imprevedibili potranno incastrarsi con questo. Dall’altra parte però, anche il fratello diversamente abile dovrà pian piano adattarsi per quanto possibile alla nuova realtà e quindi potrebbe iniziare a prepararsi. Come nelle staffette, c’è una sorta di passaggio di testimone, c’è un altro pezzo di strada da percorre, ma perché questo avvenga al meglio ci vuole un buon affiatamento tra i corridori. Aprendosi all’ascolto dell’altro si possono vedere prospettive nuove e i genitori, pur mantenendo la propria genitorialità e responsabilità, possono iniziare ad aiutare tutti i figli a costruire il proprio futuro rispettando le libertà di ognuno.

Essere i punti di rifermento dei genitori, quelli su cui puntano,è come abbiamo visto gratificante da un lato, ma estremamente pesante dall’altro fomentando vissuti di impotenza e colpa. Quale distanza mettere? Come metterla senza sentirsi cattivi ed egoisti?

Allontanamenti da casa, scelte rispetto ai fratelli che i genitori temono, non devono essere sempre letti come movimenti di disinteresse o rifiuto verso il fratello diversamente abile, ma devono spingere i genitori a una riflessione più approfondita sul loro rapporto con questi figli e favorire un ascolto più empatico e non giudicante.     

Un confronto rispetto alle scelte/modalità di organizzarsi e informazioni pratiche sulla tutela, sono dei bisogni espressi dai fratelli per essere più preparati al domani, così che il fratello entri nella loro vita senza sconvolgerla.   

 

La conoscenza dei fratelli e delle sorelle è stato per me un percorso molto stimolante è arricchente. I fratelli hanno risposto con disponibilità, dimostrando interesse ma anche un bisogno di essere ascoltati, questa mi sembra sia la premessa principale per uno scambio proficuo all’interno della famiglia.